奔走相告!周六下午,公益使者王奕鸥与你一起为出生缺陷患者加油!
日期:2018-03-06     来源: 连云港传媒网

【连云港传媒网】2014年,一个名为“冰桶挑战”的活动在国内走红,无数明星参与到这项活动中来,呼吁更多人关注、并且帮助“渐冻人”群体。“冰桶挑战”在国内成功落地的背后,离不开一个女孩与她小伙伴的努力,她就是王奕鸥。在连云港市第四届妇幼健康节期间,市妇保院特别邀请到王奕鸥女士来连,为港城市民带来一场题为《生而不凡 直面挑战》的主题讲座。

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会秘书长,王奕鸥女士对出生缺陷的感触良多,本次讲座,她将与大家分享自己和罕见病友的故事,呼吁大家关注罕见病,关注罕见病患者,怀有希望的生活。

时间:2018年3月10日下午2:00—4:00。

地点:连云港开放大学(原电大)图书馆三楼报告厅。

请听课人员凭券入场,免费入场券领取地点:连云港开放大学传达室,领票热线:85820317。欢迎医务工作者和市民前来听讲。

专家简介:王奕鸥,女,35岁。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会秘书长,罕见病人士,长江商学院EMBA在读。近十年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年,开创瓷娃娃、罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国,募集上千万资金,帮助渐冻人等罕见病群体近千人。2016年,与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会,探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。

知识链接:出生缺陷也称先天性异常,是指出生前已经存在、发育过程中发生、出生时表现或生后数年发现的结构或功能异常。包括先天畸形、遗传代谢病、染色体病、先天宫内感染所致的异常以及先天发育残疾如盲、聋、智力障碍等。我国是人口大国,也是出生缺陷高发国家,每年新增缺陷儿超过90万,发病率为5.6%,全国每年新增出生人口占全球新增人口总量的11.4%,新增出生缺陷病例却接近全球的20%。以苯丙酮尿症为例,全国发病率约为1/15400,江苏省发病率约为1/10000,连云港市发病率约为1/7000(数据截至2015年)。这些缺陷儿的出生在经济上给家庭带来沉重的负担,在精神上给家人带去巨大的压力,从而给原本幸福的家庭带去无法言说的痛苦。医学上讲究“防微杜渐”,同样,减少出生缺陷,关键之处亦在于预防,防“缺陷”于“未然”。(通讯员 市妇保院  卜玉洁)

 

[责编:叶书均]
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